Můj život s vitiligem

11. ledna 2017 v 0:34
Vitiligo je onemocnění kůže, které znamená ztrátu pigmentace. Projevuje se ohraničenými bílými fleky na kůži kdekoli po těle, obočí, řasách a vlasech. Narozdíl od albinismu nepostihuje oční rohovku. Pro mě alespoň jedna pozitivní zpráva. Manžel mi totiž ještě nedávno řekl, že to jsou takové oči na utopení...

Samozřejmě v praxi vitiligo znamená, že si postižená místa musíte promazávat a ochraňovat opalovacími přípravky s tím nejvyšším možným faktorem, protože kůži nic nechrání a mohlo by snadno dojít ke vzniku rakoviny kůže. Asi 30% nemocných vitiligem se léčí se štítnou žlázou.
Podle stránek zabývajících se tímto onemocněním dochází k vitiligu následkem odumírání melanocytů. To jsou kožní buňky, které produkují pigment - melanin. Samozřejmě existuje několik teorií, co toto onemocnění spouští, vědci ale přesnou odpověď neznají.
Jako u všeho je považován stres za jednu z příčin a spouštěčů vitiliga - ještě že ho máme a je to takový prevít. Další je samozřejmě hit dnešní doby - nesprávný a nevyvážený jídelníček, který způsobí narušení imunity a vyvolá autoimunitní onemocnění - ještě že se tak rádi cpeme vším nezdravým.
Většina odborníků se domnívá, že se skutečně jedná o autoimunitní onemocnění, kdy je organismus naprosto zmatený a po nějakém impulzu - samozřejmě, že první příčku obsadil stres, vyvolá autoimunitní reakci. A tou může být i vitiligo.
Další, co hraje také roli je, že pokud už autoimunitním onemocněním trpíte, jste snáze náchylní i k vitiligu. Přesto, že některé prameny uvádí, že je vitiligo léčitelné prostřednictvím kortikoidových mastí a kdo ví čím vším asi zklamu vlastní zkušeností po návštěvě kožní ambulance. Jediné, co by možná mělo účinek, je úplná depigmentace. A to si rovnou můžete jít vybrat krém na opalování s ochranným faktorem 1000 a pro jistotu ještě mít v kapse úmrtní list, protože rakovina kůže už si brousí své pařáty. Přestože jsem dostala nějakou údajně zázračnou mast, kterou jsem si musela sama uhradit a peněženka se scvrkla o 400,- zjistila jsem, že mi není tak úplně neznámá. Dostala jsem mast Protopic, která je určená pro léčbu atopických ekzémů, kdy není účinná kortikoidová léčba. Ano, léčím se s atopickým ekzémem, ale tohle jsem dostala předepsáno na vitiligo. O tom nebylo nikde ani zmínky a všichni, kteří jsou alergici, astmatici a atopici navštěvující fóra a stránky zaměřená na toto onemocnění tuto mast dobře znají. Přesto, že jsem o ní neslyšela nic dobrého, vyzkoušela jsem ji a nanesla ji na ruce poseté vitiligem. Asi po 20 vteřinách se dostavilo příšerné pálení, které mělo údajně po několika dnech zmizet. Nezmizelo a já s mastí zkoncovala.
Začala jsem si znovu přehrávat návštěvu v ambulanci a došlo mi, že jsem mast dostala jen proto, aby byl ode mě klid. Aby se dostálo jakoby nějaké péči. A to jsem jen chtěla vědět, jak se o to starat, abych si ještě víc nezavařila a kůže nezačala praskat nebo se loupat, jak tomu bývá u ekzémů. Potvrdila mi to v podstatě i vzpomínka, kdy lékařka oznámila, že nato nic není a po 5 minutách úporného sepisování, kdy jsem mlčky seděla na pacientské židli v ordinaci bylo náhle řešení.

Nedalo mi to a oslovila jsem sestřenku, která pracuje pro kožní lékařku. Kortikoidy skutečně nepomáhají a zbytečně zatěžují organismus. Jedině uplná depigmentace, ale kdo by se chtěl pustit dotak bolestivého zákroku, kdy fakt vás už nebude nic chránit - jak kdo chce.

Vitiligo není bolestivá nemoc, ne fyzicky. I když pokud smažíte řízky a cákne vám na postižené místo horký olej nebo stačí jen o něco teplejší voda - z tý nemocný kůže byste vyskočili. V zimě není příliš viditelné, alespoň u mě. Horší je to v létě. Připadáte si jako kráva Milka. Lidé si od vás nechtějí nic vzít, protože si myslí, že máte po úrazu nebo jste prašiví. Možná není psychicky bolestivá tato nemoc, ale spíš reakce ostatních lidí na ni.

Nezlehčuji stres, ani špatnou životosprávu, která je pro dnešní dobu bohužel typická. Uvědomuji si, že hrají velikou roli v našich životech a mají zásadní změny na náš organismus. Jen už mi to někdy v článcích a vyjádřeních připadá, že nikdo už odpovědi ani nehledá, dokud jsou tu tyhle dva mocné faktory. Vím, že budu čím dál flekatější a že s tím nic neudělám. Ale to, že jsem flekatá ještě neznamená, že musím být blbá a flekatá. Chci pravdu a ne med kolem pusy. Nic víc ani míň nepřijmu.
Vitiligem trpí 2% populace a spousta lidí se díky němu proslavila a rozjela slibnou kariéru povětšinou světe div se v modelingu. Myslíte, že neznáte nikoho slavného s vitiligem? Mýlíte se! Protože všichni znají Michaela Jacksona! A to je asi ta nejznámější osobnost, která podstoupila naprostou depigmentaci nikoli pro to, aby se nepodobal otci nebo kvůli Elisabeth Taylor. Trpěl vitiligem a u černocha je to sakra vidět. Vitiligo je asi příjemnějšíúkaz rčení, že nemoc a smrt si nevybírá - postihuje všechny rasy. V Indii je dokonce možným důvodem k rozvodu.

Nenavádím nikoho, aby se neléčil podle doporučení svého lékaře. Jen popisuji MŮJ život s vitiligem. Možná pro někoho bude ta léčba skutečně úspěšná a konečně se vnese trochu světla do věci. Kdo ví? Já nehodlám přežívat v obavách z toho, jestli mi někdo kouká na ruce, nohy nebo se zajímá, proč mám šedivé vlasy, když mi bude teprve 32. Já hodlám žít!
 

Buď první, kdo ohodnotí tento článek.

Komentáře

1 Radka Radka | 8. srpna 2017 v 7:52 | Reagovat

Mám problém úplně stejný. Léčbu už jsem vzdala, Vitix apod naprd, jen zbytečně drahé. Mám strach jenom ať to nemá po mě můj syn. Je mu rok, tak doufám, že bude v pořádku

Nový komentář

Přihlásit se
  Ještě nemáte vlastní web? Můžete si jej zdarma založit na Blog.cz.
 

Aktuální články

Reklama